Przepraszam, że dopiero teraz, ale ostatnio jestem bardzo zabiegana...
Caleb napisał(a):Olga, możesz napisać czy coś fizycznie otrzymałaś od fundacji, np. w zeszłym roku? Różne się opinie słyszało, że niektórzy nic nie dostali mimo, że są pewni wpłacanych środków. Nie myślę akurat o tej fundacji, ale różne informacje pojawiały się w mediach.
Sprawa wygląda tak:
Wszystkie wpłacane środki z 1% i darowizn, z dopiskiem "Igor Adam Sikora 2502" gromadzone są na subkoncie Igor, które udostępnia nam fundacja w ramach podpisanej umowy. Ja fizycznie nie dostaję do ręki ani grosza. Żeby kupić sprzęt albo zapłacić za rehabilitację z tych środków "kontrahent" musi wystawić fakturę i przesłać ją do fundacji, wtedy ja dostaję np. sprzęt, a on pieniądze na konto. Jeśli ktoś nie zgadza się na taką formę płatności, to muszę zapłacić za np. sprzęt sama. Potem ja wysyłam taka fakturę do fundacji i dostaję refundację faktur na swoje konto. Faktura jest koniecznością. Oczywiście są jasno określone ramy na co można przeznaczyć środki zgromadzone na subkoncie dziecka. Tak więc środki z darowizn wpłacane z tytułem "na rehabilitację i leczenie" możemy przeznaczyć tylko i wyłącznie na ten cen, środki z 1% możemy przeznaczyć na rehabilitację, leki, operacje, wizyty lekarskie, sprzęt rehabilitacyjne, medyczny i ortopedyczny, cewniki, pampersy oraz na poprawę warunków życia - np. wózek aktywny (inwalidzki) lub np. dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
W rzeczywistości musimy często wybierać co w danym momencie jest bardziej potrzebne Igorowi, najczęściej jest to rehabilitacja, bo koszt jednego 2tygodniowego turnusu to kwota rzędu 4000-4500zł (Igor powinien mieć 6 takich turnusów w roku) - na takim turnusie przez większość dnia Igor ma zajęcia rehabilitacyjne, których nie jesteśmy w stanie zapewnić mu w domu, a już na pewno nie w takiej dawce. NFZ daje 30 min rehabilitacji tygodniowo, przy dużym szczęściu będzie to 30min 2 x w tyg. Prywatnie rehabilitant, w swoim gabinecie bierze 50zł/h, a przyjeżdżając do nas 60zł/h - dodatkowo trudno jest znaleźć rehabilitanta "od dzieci" przychodzącego do domu, który ma zarejestrowaną działalność gospodarczą (czyli może wystawić fakturę).
Chyba nie muszę wyjaśniać dlaczego przy takich cenach nie stać mnie, żeby opłacać wszystko z własnej kieszeni...
Wracając do tematu fundacji, rzeczywiście pojawiały się sygnały od rodziców innych dzieci niepełnosprawnych, że nie otrzymali wszystkich środków z 1% (wiedzieli od znajomych ile kto przeznaczył dla ich dziecka), ale sprawa jest bardziej skomplikowana niż może się wydawać. Z jednej strony Fundacja nie ma obowiązku przekazywać tych pieniędzy na subkonta dzieci, ponieważ nie jest to uregulowane prawnie - puki co Fundacja robi nam "grzeczność", w końcu jak sama nazwa wskazuje : 1% podatku dla organizacji pożytku publicznego - ustawa nie mówi nic o konkretyzacji celu. Z drugiej strony wina może leżeć po stronie urzędów skarbowych, lub samych podatników, którzy niejednokrotnie popełniają błędy wpisując np. przekręcone nazwisko dziecka w rubrykę z celem szczegółowym. Wiadomo co za tym idzie.
Oczywiście, nie można dziwić się zbulwersowanym rodzicom, do których nie dotarły wszystkie środki, w końcu to tylko i wyłącznie nasza (rodziców) zasługa, że takie środki wpływają do tej fundacji, a nie innej. Każdy z nas co rocznie w styczniu zaczyna swego rodzaju "kampanie" - drukujemy plakaty, kalendarzyki, umieszczamy informację na forach internetowych i portalach społecznościowych, wysyłamy apele. Fundacja zbiera środki na cele statusowe (np.budowa centrum rehabilitacji) a nie na podopiecznych.
Ja, ze swojej strony mogę powiedzieć, że większość, jeśli nie wszystko, co podatnicy przekazali dla Igora w ostatnich lata, trafiło na jego subkonto. Oczywiście nie jestem w stanie zweryfikować wszystkiego dokładnie, ale włożona przez nas praca przełożyła się na efekt. Zbieramy 1% podatku od trzech lat, w pierwszym roku udało nam się zebrać trochę ponad 10 tys PLN, w zeszłym roku było to prawie 20 tys PLN + prawie 10 tys PLN (darowizny i koncert), w tym roku czas pokaże - środki z 1% jeszcze nie są widoczne na naszym subkoncie. Myślę, że około listopada będę już dokładnie wiedzieć ile zebraliśmy.
Dodam jeszcze w kwestii fundacji, że w ciągu tych 5 lat, od kiedy do niej należymy, tylko raz dostaliśmy dofinansowanie (ze środku fundacji, nie z subkonta) do turnusu rehabilitacyjnego w kwocie 500zł. Patrząc na cenę turnusu to bardzo mało... może jednak bardzo dużo skoro fundacja ma już prawie 9000 podopiecznych...
Za środki zgromadzone w zeszłym roku (1%, darowizny, koncert "heavy sound is solution") Igor mógł uczestniczyć w 4 turnusach rehabilitacyjnych, kupiliśmy nowy aparat do chodzenia, dwie pary butów ortopedycznych i "wykupiliśmy" pół roku rehabilitacji w domu.
Środki już prawie stopniały.
Mam nadzieję, że w tym roku uda nam się zebrać podobną kwotę, bo już na horyzoncie pojawiły się nowe wydatki - pod koniec roku będziemy musieli kupić Igorowi nowy wózek aktywny, a to kwota rzędu 8,5tys PLN z czego NFZ daje 1800zł... Jest jeszcze PFRON, który może dać dodatkowo 2700zł, ale w tym roku maja strasznie mało pieniędzy... już odmówili mam dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego (ok.1000zł) eh...
Mam nadzieje, że udało mi się rozwiać wszystkie wątpliwości, jeśli nie, piszcie postaram się odpowiedzieć.
p.s. Bardzo dziękuję Maciejowi M. z Gostynina za wsparcie
Nie wiem czy to osoba z tego forum, ale jeśli przeczyta to będzie wiedziała o co chodzi
Facebook
SZANSA NA SPEŁNIENIE MARZENIA 
